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Endometriosi

la difficoltà nel riconoscerla come malattia invalidante

L’endometriosi è una malattia cronica, poco conosciuta, sottovalutata e sottostimata, causata dalla presenza anomala del tessuto che riveste la parete interna dell’utero (l’ endometrio), in altri organi (ovaie, tube, peritoneo, vagina, intestino, vescica).
Durante il ciclo mestruale, il tessuto impiantato in sede anomala va incontro ad un sanguinamento interno, ciò dà origine a cisti, infiammazioni croniche degli organi nei quali si impiantano questi focolai, cicatrici, aderenze e, in alcuni casi, infertilità.
L’infiammazione di questi tessuti incide pesantemente sulla qualità di vita della donna, il dolore che l’ endometriosi comporta, invalida il normale svolgimento delle attività quotidiane, i rapporti interpersonali e di coppia.

Il sintomo principale è il dolore pelvico, che tipicamente si manifesta durante la mestruazione, l’ovulazione e/o durante i rapporti sessuali, o come dolore pelvico cronico.
Il dolore può essere tale da diventare invalidante, con ripercussioni negative sulla sfera lavorativa, familiare e sociale. A causa di particolari localizzazioni della malattia (vescica o intestino), si può provare dolore durante l’evacuazione o la minzioneperiodi di stitichezza alternati a diarrea, sensazione di gonfiore addominale o mancato svuotamento intestinale, che molto spesso vengono associati inizialmente ad una diagnosi di colon irritabile e solo dopo valutazioni approfondite vengono collegati ad una situazione di endometriosi. L’endometriosi può portare infertilità, disfunzioni sessuali legate al dolore che si prova durante il rapporto sessuale, sindrome da affaticamento cronico, con conseguenze di depressione.

In generale porta ad una riduzione della qualità della vita.

Talvolta invece l’endometriosi può risultare pressoché asintomatica, e venire diagnosticata durante un controllo ginecologico di routine.

La capacità di diagnosticare l’endometriosi è strettamente correlata alla conoscenza del ginecologo della malattia. Numerosi studi riportano che le diagnosi di endometriosi arrivano dopo anni di visite e controlli senza risposta. Innanzitutto perché il dolore riportato dalle donne viene considerato di poco conto, viene insegnato che il dolore mestruale è normale e che le mestruazioni sono invalidanti. In molti casi queste convinzioni sono così radicate che non si sa che il dolore mestruale NON è normale e di conseguenza, le donne, non chiedono aiuto.

In presenza dei sintomi di endometriosi, il ginecologo dovrebbe invitare la propria paziente ad esami specifici.

Il riconoscimento di questa malattia è importantissimo per tutte le donne che soffrono di endometriosi e che in Italia sono, secondo il Ministero della Salute, 3 milioni con diagnosi conclamata, ma potrebbero essere molte di più che ancora soffrono senza sapere il perché.

Una cura definitiva dell’endometriosi non è purtroppo ancora disponibile.
Il tipo di terapia (medica o chirurgica) varia a seconda dell’età della donna, del grado di dolore, del desiderio di maternità, della gravità delle lesioni e della tolleranza della donna alla terapia farmacologica.
La terapia medica, che è a lungo termine, si basa sulla terapia farmacologica per creare un ambiente ormonale con bassi livelli di estrogeni (principali regolatori della crescita delle lesioni endometriosiche) e l’inibizione dell’ovulazione. L’uso della pillola anticoncezionale o di un progestinico in modo prolungato garantisce la riduzione dei livelli di estrogeni, permettendo il controllo dell’endometriosi e la riduzione dei sintomi dolorosi nella maggior parte delle donne. La terapia chirurgica dell’endometriosi è riservata principalmente ai casi che non rispondono alla terapia medica, se sono presenti voluminose cisti ovariche, o in caso di endometriosi intestinale o vescicale sintomatica.

Esistono: 

1) La laparoscopia: si praticano 3-4 fori di piccoli dimensioni sull’addome attraverso i quali vengono introdotti gli strumenti chirurgici, si esplora la cavità addominale ricercando eventuali isole endometriosiche, cisti o noduli. Se si trovano, si procede alla loro eliminazione ed al prelievo di materiale per la biopsia.

2) La laparotomia: si pratica un taglio addominale in orizzontale all’altezza del pube. Utilizzata se la gravità delle lesioni endometriosiche non consente di operare in sicurezza in laparoscopia.

Purtroppo dopo un intervento chirurgico l’endometriosi può ritornare, a distanza di qualche anno. Per questo motivo, se non si desidera una gravidanza, può essere consigliato assumere la pillola anticoncezionale o un progestinico per ridurre le probabilità di recidiva dell’endometriosi.

Nonostante gli effetti invalidanti di questa malattia cronica che è considerata anche una malattia sociale con l'esenzione dei costi sanitari, l'endometriosi non è attualmente compresa nelle tabelle ministeriali dell'invalidità civile.

Le donne affette da endometriosi hanno bisogno soprattutto di vedersi riconosciuti i rimborsi per le spese sanitare legate alla cronicità della malattia e, nei casi più gravi, di essere tutelate per la riduzione delle capacità lavorative.

Proprio per questo esiste una proposta di legge del Lazio di Michela Califano, Endometriosi 4.0, che ha lo scopo di sensibilizzare e far comprendere la malattia per prevenirla e curarla in modo efficace fin da quando si manifesta e di riconoscerne gli effetti invalidanti con ripercussioni sulla vita personale, affettiva e lavorativa di chi ne è affetta.

L'Italia ha bisogno di una legge a livello nazionale quanto prima e che il sistema sanitario preveda l’esenzione del ticket per tutte le donne con endometriosi.


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  • L'Autore

    Irene Ghirotto

    Irene Ghirotto è laureata in Educazione Sociale e Culturale presso l’Alma Mater Studiorum di Bologna.
    Nella sua tesi di laurea in “Empowerment e strategie di cittadinanza attiva” ha osservato come la lingua italiana sia usata in modo sessista e la necessità di modificarla per raggiungere una reale parità di genere, che è uno dei diritti umani essenziali. È un’attivista femminista intersezionale, ritiene che bisogna cambiare la cultura patriarcale in cui viviamo, poichè produce oppressioni e discriminazioni verso la maggior parte delle persone, togliendo loro non solo opportunità di migliorare le personali condizioni di vita ma anche i diritti umani di base che dovrebbero essere garantiti a chiunque. Per poter contribuire a questo cambiamento e andare verso un mondo più equo, ha fatto attività di volontariato presso una Casa delle Donne occupandosi della parte di comunicazione e sensibilizzazione sulle questioni di genere, inoltre, ha contribuito alla formazione di un Collettivo transfemminista LGBT+ che si occupa principalmente di informare e formare su svariate tematiche come: violenza sistemica e violenza sulle donne, identità di genere, decostruzione di stereotipi tossici.
    Pensa che per riuscire a creare un mondo più equo bisogna partite dalla scuola, dove introdurre l’educazione: sentimentale e sessuale; ai generi; anti-razzista, solo così si può capire il rispetto verso se stesse/i e le altre persone. In Mondo Internazionale ricopre il ruolo di autrice nell’area di Diritti Umani e in particolare nella sezione Domina.


    Irene Ghirotto graduated in Social and Cultural Education at the Alma Mater Studiorum in Bologna.
    In her thesis on "Empowerment and active citizenship strategies" she noted that the Italian language is used in a sexist way and the need to change it to achieve real gender equality, that is one of the essential human rights. She is an intersectional feminist activist, she believes that we need to change the patriarchal culture in which we live, because it produces oppression and discrimination against most people, taking away from them not only opportunities to improve personal living conditions but also basic human rights that should be guaranteed to anyone. To contribute to this change and move towards a more equitable world, has volunteered at a Women’s House dealing with the communication and awareness of gender issues, in addition, she has contributed to the formation of an LGBT+ Transfemminist Collective which is primarily concerned with informing and training on various topics such as: systemic violence and violence against women, gender identity, deconstruction of toxic stereotypes.
    She thinks that to succeed in creating a more equitable world it is necessary to start from school, where to introduce education: sentimental and sexual; gender; anti-racist, only in this way we can understand the respect towards ourself/s and other people. In the International World she holds the role of author in the area of Human Rights and in particular in the section Domina.

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Temi Diritti Umani Agenda 2030 Salute e Benessere


Tag

endometriosi invalidità malattia cronica riconoscimento

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