Organizzazioni di volontariato ospedaliero per bambini e adolescenti sul territorio italiano

La degenza del bambino in ospedale è una fase delicata e spesso profondamente sofferta dal paziente e dalla famiglia, durante la quale nessuno deve essere lasciato da solo. A riguardo, il Ministero della Salute, sul proprio sito internet, riporta che "in Italia 11.000 bambini (da 7.500 a 15.000) con malattia inguaribile e/o terminale (1/3 oncologica-2/3 non oncologica), hanno necessità di cure palliative pediatriche".

È importante premettere che per cure palliative pediatriche non s’intendono solamente quelle volte allo sviluppo e al mantenimento delle funzioni vitali, ma anche quelle orientate verso "la maturazione della personalità, del riconoscimento del sé e degli altri, della valorizzazione delle peculiarità e talenti individuali; quelle impegnate per la crescita della persona, della sua educazione, cultura, creatività e spiritualità e, infine, quelle utili a imparare a vivere nel presente mantenendo comunque uno spazio di pensiero futuro davanti a sé".

Dal documento tecnico denominato "Cure palliative rivolte al neonato, bambino e adolescente", concluso nel 2006, emerge che, affinché il paziente raggiunga tali obiettivi a livello personale e sul piano sociale, è consigliabile "non aver interrotto il legame parentale in nessun momento della cura, instaurare un rapporto empatico e personale con professionisti ed operatori che si occupano di lui" e, per concludere, "mettere in atto attività, mediate dall’età e condizione del minore, attraverso il gioco, l’espressione diretta o indiretta della creatività e dei vissuti".

Per poter migliorare la qualità della vita del paziente risulta, tra le altre cose, necessario:

• godere della frequenza scolastica, anche a distanza e/o con attività individualizzate e dislocate, ed integrarla con ogni altra proposta fattibile di tipo educativo e culturale;
• poter partecipare, relativamente ad età e condizione presentata, ad attività sociali ricreative che interessino gruppi e pari, anche attraverso la collaborazione con gruppi di volontariato attivo;
• avere a disposizione il supporto spirituale desiderato nei tempi e modi voluti.

Nel mondo del volontariato, infatti, merita certamente attenzione il settore ospedaliero e, in particolare, quello rivolto ai ricoverati di età inferiore ai diciotto anni.

Esistono moltissime organizzazioni di volontariato la cui missione è portare sorrisi all’interno dei reparti di pediatria degli ospedali italiani; eccone alcune:

Fondazione ABIO – Associazione per il Bambino In Ospedale

Dal 1978 è al fianco di bambini, adolescenti e genitori. Vanta di 5.000 volontari presenti in oltre 200 reparti di pediatria, riuniti in 61 Associazioni ABIO presenti in tutta Italia.

Ha lanciato il bollino “Ospedale all’altezza dei bambini”, con cui un’apposita Commissione valuta gli ospedali sulla base di: accoglienza e supporto, diritti dei bambini, adolescenti e familiari, continuità delle cure e integrazione, specificità delle cure.

Croce Rossa Italiana

Dal 1864 assicura, tramite vari progetti, un servizio di animazione a favore dei bambini ricoverati e un supporto relazionale attraverso la lettura di fiabe o l’attività di disegno, non tralasciando l’aspetto didattico (ad es. tecniche di lavaggio mani) e informativo a favore dei genitori.

U.G.I. Onlus – Unione Genitori Italiani

Dal 1980 presso l’Ospedale Infantile Regina di Torino, offre ai genitori di bambini malati di tumore un sostegno nel percorso di cura e ai bambini attività di gioco e didattiche.

Amici del Bambino Malato ONLUS

Dal 2009 a Milano, dal 2017 in Umbria e dal 2019 in Emilia-Romagna, fornisce strumenti e know how nella diagnosi e cura delle malattie infantili e adolescenziali.

Associazione Genitori e Amici del Bambino Leucemico

Dal 1982 offre un sistema integrato di Case Alloggio per ospitare gratuitamente coloro che si trovano in difficoltà economiche e non possono permettersi una soluzione abitativa a Pavia.

Associazione Ospedali Pediatrici Italiani

Dal 2005 promuove lo sviluppo culturale, scientifico e gestionale delle strutture assistenziali ad alta specialità dedicate all’area materno-infantile e all’età evolutiva.

Dottor sorriso ONLUS

Dal 1995 promuove la clownterapia in Italia.

CasaOz Onlus

Dal 2005 adibisce soluzioni abitative a Torino per i bambini e le famiglie che incontrano la malattia.

È da notare che, di regola, la maggior parte delle organizzazioni di volontariato ospedaliero operano a livello regionale e territoriale, in collaborazione con i singoli ospedali locali. Non a caso, nel 2008 è stato approvato nella Conferenza Stato-Regioni il Documento tecnico sulle cure palliative pediatriche, che garantisce la creazione di reti assistenziali di cure palliative pediatriche in tutte le Regioni.

Comunque, quelle soprariportate sono solamente alcune delle organizzazioni di volontariato presenti in Italia, ne sono ulteriori esempi l’Associazione AMICI DELLA PEDIATRIA Onlus (Bergamo), l’Associazione Giocamico Onlus (Parma), l’Associazione Bambino Gesù Onlus (Roma), Chi ama la Sicilia (Palermo) e molte altre.

Lo Stato riconosce un ruolo fondamentale a tali organizzazioni, tanto è vero che la legge quadro sul volontariato ospedaliero n. 266 del 1991 sancisce, all’art. 1, che "la Repubblica Italiana riconosce il valore sociale e la funzione della attività di volontariato come espressione di partecipazione, solidarietà e pluralismo, ne promuove lo sviluppo salvaguardandone l'autonomia e ne favorisce l'apporto originale per il conseguimento delle finalità di carattere sociale, civile e culturale individuate dallo Stato, dalle Regioni, dalle province autonome di Trento e di Bolzano e dagli Enti locali".

Con d.lgs. 460 del 1997, peraltro, si è stabilito che le organizzazioni non commerciali (ONLUS, APS, Volontariato) debbano godere di una disciplina fiscale favorevole.

Tuttavia, nell’ultimo anno la diffusione del virus SARS-CoV-2 e le misure restrittive adottate dal governo italiano per limitarla hanno costretto le organizzazioni di volontariato ospedaliero a ricorrere, nel rapporto con pazienti e famiglie, esclusivamente ai social media, nell’attesa dell’auspicato ritorno alla normalità.

A cura di Rebecca Scaglia

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